Vous rappelez-vous une discussion à laquelle vous avez eu de la difficulté à prendre part, peu importe la raison ? Comment vous êtes-vous alors senti ? Inconfortable, peu considéré dans les interactions entre les personnes, voire exclu de la conversation ? Cette situation, si elle se produit de temps à autre pour la majorité des individus, devient pourtant un enjeu quotidien chez les personnes vivant avec une surdité. De fait, l’expérience quotidienne de barrières à la communication affecte leur participation à la société.
« La surdité est un handicap invisible », rappelle d’emblée Louise Duchesne, professeure au Département d’orthophonie de l’Université du Québec à Trois-Rivières (UQTR). « Et la plupart du temps, poursuit-elle, les personnes sourdes ou malentendantes ne dévoilent pas ouvertement leur condition, de peur d’être stigmatisées à l’école ou dans leur milieu de travail, par exemple. »
Résultat ? Souvent, elles manquent des informations importantes pour effectuer des tâches, elles limitent leurs interactions avec des collègues de travail et peuvent en arriver à vivre des situations d’exclusion.
Communication et participation sociale
Pour la professeure Duchesne, qui agit comme responsable d’une équipe de recherche en émergence du Fonds de recherche du Québec – Société et culture (FRQSC) sur la surdité et la communication, on parle alors d’un enjeu lié à la participation sociale.
Selon elle, « la participation sociale s’actualise dans les interactions que les individus établissent avec les autres. La communication est l’un des principaux vecteurs de participation sociale puisqu’elle permet d’interagir, d’entrer en relation et d’établir des liens sociaux dans tous les contextes de vie, comme la famille, l’école, le travail, les loisirs et la vie associative ».
Toutefois, en raison des difficultés de communication entraînées par une déficience auditive, la participation sociale des personnes vivant avec une surdité demeure trop souvent insatisfaisante.
Obtenir un portrait global
Les travaux de Louise Duchesne ainsi que de son équipe composée de chercheurs et de collaborateurs issus de champs disciplinaires diversifiés, visent donc une amélioration de la participation sociale des personnes ayant une surdité, quel que soit leur moyen de communication. « Nous souhaitons obtenir un portrait complet et rigoureux des difficultés, des dynamiques sociales, des enjeux et des besoins multiples et variés des personnes ayant une surdité, à différentes étapes de la vie », précise-t-elle.
Ce mandat sera favorisé par l’interdisciplinarité de l’équipe, dont la programmation de recherche fait de la participation sociale son concept central à travers l’étude des pratiques de réadaptation, éducatives, technologiques et sociétales entourant les personnes ayant une surdité.
Pour bien connecter les recherches avec l’intervention, l’équipe compte sur des partenariats, notamment avec l’Association du Québec pour enfants avec problèmes auditifs (AQEPA), la Fondation des Sourds du Québec et l’Association des personnes avec une déficience de l’audition (APDA).
Intervenir
L’objectif de l’équipe, à travers sa programmation de recherche, consiste à proposer des pistes d’intervention auprès des enfants, adolescents et adultes ayant une surdité afin de favoriser leur pleine participation sociale. « La vision à moyen et à long terme de cette programmation est de contribuer à l’élaboration de programmes et de services mieux adaptés aux personnes ayant une surdité, en vue d’améliorer leur développement et leur fonctionnement personnel et social », conclut la chercheuse de l’UQTR.
L’équipe de recherche FRQSC – Pratiques sociales et surdité
Chercheurs :
Louise Duchesne, orthophonie, UQTR
Normand Boucher, sociologie, Université Laval
Rachel Berthiaume, didactique, Université de Montréal
France Beauregard, sciences de l’éducation, Université de Sherbrooke
François Bergeron, réadaptation, Université Laval
Sylvain Letscher, sciences de l’éducation, UQAR
Véronique Leduc, communications, UQAM
Mathieu Hotton, réadaptation, Université Laval
Collaborateurs :
Claude Vincent, réadaptation, Université Laval
Marie Laberge, ergonomie, Université de Montréal
Partenaires des milieux clinique et associatif :
Association du Québec pour enfants avec problèmes auditifs (AQEPA)
Association des personnes ayant une déficience de l’audition (APDA)
Fondation des Sourds du Québec
Comité d’aide aux femmes sourdes de Québec
CIUSSS de la Capitale-Nationale (programmes en déficience auditive)